Neurofibromatose – Was ist denn das?
Anfänglich war auch für unsere Clubmitglieder die Krankheit Neurofibromatose (NF) völlig fremd. Durch den Kontakt mit der Leiterin der Regionalgruppe Berlin/Brandenburg des Bundesverbandes Neurofibromatose, Frau Sylvia Krocker, deren Tochter an dieser Krankheit leidet erfuhren wir mehr darüber.

NEUROFIBROMATOSE – auch Morbus Recklinghausen genannt, ist eine genetisch bedingte Tumorerkrankung. NF hat – und verändert – viele Gesichter. Menschen die von dieser Krankheit betroffen sind, können unter einer Vielzahl von verschiedenen Behinderungen leiden, vor allem unter den Neurofibromen. Diese Tumore wachsen am und im ganzen Körper, vorwiegend im Bereich der Nerven. Sie können auch im Gesicht wachsen und es massiv entstellen. Die Tumore können zur Erblindung, Ertaubung, zu Lähmungen, Fehlbildungen an Knochen und Organschäden führen. Eine verzögerte Sprachentwicklung und Teilleistungsstörungen sind bei vielen der Betroffenen zu beobachten. Das Leben der Kinder ist durchzogen von verschiedenen Therapien, wie Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie. Zahlreiche Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und Operationen reißen sie aus ihrer gewohnten Umgebung. Viele Kinder werden in Sonderschulen unterrichtet und haben einen sehr hohen Betreuungsbedarf. Die Erkrankung wird sie das ganze Leben begleiten Der Verlauf dieser Tumor-Erkrankung ist nicht vorhersehbar. Die Tumore sind in der Regel gutartig, haben aber ein erhöhtes Risiko zur Bösartigkeit (Malignität) überzugehen. Bis heute ist Neurofibromatose unheilbar.

Das NF-Camp – Seit fünf Jahren führt die Regionalgruppe Berlin/Brandenburg des Bundesverbandes Neurofibromatose, ein Kinder- und Jugendcamp für die Erkrankten durch. Nähere Informationen sind im Internet unter: www.neurofibromatose-berlin-brandenburg.de verfügbar.

Neurofibromatose

Neurofibromatose

Neurofibromatose

Erstmalig unterstützten wir das Camp für neurofibromatosekranke Kinder und Jugendliche im Jahr 2009. Während des unbeschwerten Camp-Aufenthaltes können die Kinder sich untereinander austauschen, dürfen einfach sie selbst sein, müssen sich nicht an das „Normale“ anpassen.

Neurofibromatose

Neurofibromatose

Neurofibromatose

Sie erfahren von Spezialisten Wissenswertes über ihre Erkrankung, können Fragen stellen, die sie bedrücken. Aber im Mittelpunkt des Camps stehen: Spaß, neue Freunde, Herausforderungen, Gespräche, Entspannung und das alles bei verschiedenen Aktivitäten. In diesem Jahr waren neben Gesellschaftsspielen, Fußball, Kicker und Tischtennis auch die Möglichkeit zum Reiten und Traktorfahren gegeben.

Ein Busausflug zum Kletterwald gehörte ebenso zum Programm, wie Gesprächsrunden mit Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum und der Kinder- und Jugendpsychologin Frau Granström. Ein vorgesehener Besuch in der Therme Bad Belzig konnte aufgrund des guten Wetters in einen Freibadbesuch getauscht werden.

Dieses Projekt passt zu unserem Charity- Konzept und wir unterstützen es sehr gern.